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Aufgaben des Registers
Folgende Ziele werden durch das Deutsche Register Alpha-1-Antitrypsin-Mangel verfolgt:
- Schaffung eines Überblicks über die Zahl der Personen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in Deutschland
- Schaffung eines Überblicks über die Versorgung der Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Schaffung eines Überblicks über die verschie- denen Verlaufsformen der Erkrankung, nicht nur anhand exemplarischer Verläufe
- Untersuchung des Langzeitverlaufs der Lungen- und Lebererkrankung
- Durchführung von Qualitätssicherungsmaß- nahmen, z.B. durch Identifikation von Faktoren, die zu einer Verbesserung des Langzeitverlaufs beigetragen haben
- Verbindung zum Internationalen Register für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AIR = Alpha-1 International Registry) mit der Möglichkeit, Behandlungsstrategien, Untersuchungsmöglich- keiten und Studien auf eine breitere Basis zu stellen
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