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Leben mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
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Datensicherheit


Das Deutsche Register Alpha-1-Antitrypsin-Mangel besteht aus einer zentralen Datenbank. In dieser werden die Daten der Alpha-1-Patienten anonymisiert eingetragen. Die Daten stammen aus dem Fragebogen zum Register und enthalten auch die aktuelle Lungenfunktion. Jährlich erfolgt eine neue Befragung der Patienten.

Die Patienten können nur kontaktiert werden, wenn sie ihr schriftliches Einverständnis zum Speichern der personenbezogenen Daten getrennt von den anderen Daten des Registers geben. Es wird keine Verbindung von persönlichen Daten zu Krankheitsdaten geben. Keinerlei Daten werden an Außenstehende, insbesondere Firmen weitergegeben.

Das Deutsche Register Alpha-1-Antitrypsin-Mangel wurde in dieser Form vom Datenschutzbeauftragten und der Ethikkommission der Philipps-Universität Marburg und der Landesärztekammer des Saarlandes befürwortet. Herr Prof. Bals zeichnet sich verantwortlich für alle Belange der Register, die beide ihren Sitz in Homburg/Saar haben.