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Warum ein Register?Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine vererbbare Erkrankung. Viele Fragen zur Ausprägung und zum Verlauf der Erkrankung sind noch offen. Mit Hilfe des Registers und regelmäßiger Verlaufs- untersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exem- plarischer Verläufe, sondern unter verschiedenen Kriterien bei Patientengruppen kritisch zu betrachten. Mit den so gewonnenen Erkenntnissen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel optimal angepasst werden. Mit Hilfe des Registers besteht auch die Möglichkeit, freiwillig erfasste Patientengruppen für die Teilnahme an Studien zu neuen Therapieverfahren zu gewinnen. |
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